NADİR HASTALIKLARIN NEDENİ BİLİNMİYOR

CHP Niğde Milletvekili Ömer Fethi GÜRER Nadir hastalıklar ilişkin soru önergesine Sağlık Bakanı Fahrettin Koca yanıtladı.

Bakan Koca , bir ülkede veya bir coğrafi bölgede genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul edildiğini, Avrupa’da geçerli olan tanıma göre nadir hastalığın; genel popülasyonun 5/10 000’inden daha az insanı etkileyen hastalık grubu olduğunu belirtti.

Bugüne dek, 7 ila 8 bin nadir hastalık belirlendiğini, bu hastalıkların yaklaşık olarak %80’inin genetik ve metabolik, %20’sinin çevresel kökenli olduğunu, birçok nadir hastalığın sebebinin bilinmediğini, bu alanda tıbbi ve bilimsel bilgi yetersizliği bulunduğunu, yoğun çalışmalara karşın, büyük çoğunluğunda henüz kesin bir tedavi yöntemi olmadığını vurguladı. 

Uygun sağlık tesisi, uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bazı hastalıklarda şifanın mümkün olabildiğine, ilerleyici hasarın engellenebildiğine, yaşam kalitesinin artabildiğine dikkat çeken Bakan, “Bu nedenle ülkemizde Bakanlığımız koordinasyonunda nadir hastalıklar ile ilgili bir çalışma programı başlatılmıştır. Bakanlığımızca Nadir hastalıklar çalışmaları kapsamında bilimsel danışma komisyonu oluşturulmuş ve Nadir hastalıklar alanında yaşanılan sıkıntıları giderebilmek amacı ile tanı, tedavi, araştırma, bilgilendirme ve referans merkezler konusunda çalışmalar yürütülmekte olup Ülkemiz, uygulanan tanı ve tedavi yöntemleri konusunda OECD ülkelerinden farklılık göstermemektedir. Mevcut genel sistemlerinin (USS Bilgi Sistemi, Medula) ICD 10 kodlarına göre kayıt tutması ve ICD kodlarının nadir hastalıkları içeren bir kodlama bulunmaması sebebiyle genel nadir verileri alınamamaktadır. Bu kapsamda, bilgi paylaşımı, ağlar ve organizasyon eksikliklerine yönelik olarak iyi uygulama örnekleri incelenmiş olup ulusal nadir hastalıklar web tabanlı uygulamasının oluşturulması ve veri toplanması planlanmaktadır” dedi.

Öte yandan nadir hastalıklarda kullanılan ilaçlara ve mamalara (özel tıbbi amaçlı gıdalara) erişim için Bakanlık tarafından azami gayret gösterildiğini belirten Bakan Koca , söz konusu ilaçların ve mamaların ülkemizde bulunurluğunun sağlanması için fiyatlandırma aşamasında bazı ek destekler verilmekte olduğunu belirtti, “Ülkemizde ruhsatlı olarak piyasada bulunmayan ilaçlar yurtdışından temin edilerek hastalarımızın erişimine sunulmaktadır. Ayrıca zikrolunan ürünlerin ülkemizde üretilmesi için de çalışmalar yürütülmektedir” dedi.

               CHP Niğde Milletvekili Ömer Fethi Gürer, “Nadir hastalıklar son yıllarda daha çok dikkat çekmektedir. Bu sorun takip gerektirir. Toplum bilgilendirilmesi ,önceden sorunun görülmesi ve  verilerin düzenli kılınması sorunun aşılması için önemli bir  yol olacaktır. Toplumda olan her sorunu gündeme taşımak için çalışıyoruz. Bu bağlamda nadir hastalıklar da ülkemizde varlığı ile dikkat çekmektedir ve bu konuda yapılması gereken çalışmalar süratle sağlanmalıdır.” dedi.